متابعة واستطلاع : سالم أبوظهير 

 مرض الضمور مسبب للموت ، لكن تشخيصه وعلاجه المبكر يحد من خطورته

فرص العلاج  يجب أن تكون متساوية

طفلة تعالج في المانيا وحصلت على جرعة بمليونين يورو لانها قريبة مسؤول في الدولة ..!!!

أشهار منظمة لمرضى ضمور العضلات والجهود متواصلة  للحصول على مقر

كثيرون غيبهم الموت بسبب تأخر التشخيص والعلاج

وعود من بعض المسؤولين، وتعنت من بعضهم ولانتيجة في الحالتين

نداء لمن يهمهم الأمر : أنقذوا الحسن وأنقذوا رفيف ..!! 

……………………………………………………..

لماذا لا تساعدني الحكومة..؟؟

” … وأنا عمري ست سنوات تعايشت مع هذا المرض ، بتوفيق من الله سبحانه وتعالى ،وبمساعدة ودعم من أسرتي وأصدقائي ومعلماتي ،رضيت بقضاء الله وقدره، و من زمان وأنا منهمكة في مواصلة التعليم بكل جد واجتهاد ، على أمل أن أتحصل على أعلى الشهادات ، ولم ألق بالاً لحالتي المرضية ، وما فكرت يوما بالبحث عن علاج ، لكن العالم تطور، والعلم توصل لعلاج لحالتي التي كانت مستعصية ، وصار من الممكن أن أتماثل للشفاء وأقف وأمشي مثل الأصحاء ، فلماذا لا تساعدني حكومة بلادي ؟؟!!،  تساعدني أنا وعدد غير قليل من زملائي وزميلاتي..!!!” 

هذا جزء من حديث طويل ، لشابة في عمر الزهور ، تتحدث بنبرة حزن ، ويستمع لها باهتمام رفاقها ورفيقاتها ، وعدد من النشطاء المتطوعين في مجال توفير الرعاية الصحية والاجتماعية. كنت حاضراً بصفتي وأسمي وأستمع معهم عبر منصة الكلوب هاوس ، التي أتاحت لي التعرف والاحاطة بمعاناة مرضى ضمور العضلات الشوكي.. وقررت بمساعدتهم ودعمهم ورغبتهم أنجاز هذا الاستطلاع ، وإيصال أصواتهم لذوي الاختصاص (لعل وعسى) تقرر حكومتنا المبجلة إعطاء هذه الشريحة حقها في العلاج وحقها في الحياة ، فهذا المرض كما سنقرأ لاحقا قد يسبب في الموت ، لذلك تخصيص مبلغ لعلاجهم ودعمهم مهما كان مرتفعا هو أمر أكثر من صائب .

كلمة لابد منها..

وكلمة لابد منها فالهدف من أثارة هذا الموضوع الشائك الحساس ، على صفحات صحيفة فسانيا ، لا رغبة في استجداء العطف من الحكومة ، ولا إثارة بلبلة وتحقيق سبق صحفي ، لكن الهدف بكل وضوح مطالبة الحكومة الليبية بعلاجهم ، والصرف على علاجهم بلا حساب، وهذا حق أصيل كفلته قوانين الله في كل الأديان السماوية ، وأكدته كل قوانين الإنسان الوضعية.

فتباً  لكل مسؤول في الدولة يمكنه مساعدتهم  ولا يخدمهم  ، لإنه مشغول عنهم  بإهدار المال العام وسرقته ، فيما أصوات هؤلاء تعلو مطالبين بحقوقهم بشكل حضاري من فوق كراسيهم الطبية المتحركة ، ومن فوق أسرتهم الثابتة. طرقوا أبواب وزارة الصحة وديوان رئاسة الوزراء، ولكن وحتى الآن  لم يجدوا آذن صاغية . وكي لاننسى لابد من التذكير أن اليوم أو غداً سيحاسب كل مسؤول كان يمكنه أن يقدم لهم حقهم كاملاً غير منقوص ، لكنه تقاعس وتجاهلهم ، وأهتم بمشاريعه وعد ملايينه ، فالحساب اليوم يسير ،ويوم لاينفع مال ولابنون عسير .

ورغم أن علاج هذا المرض مكلف للشخص العادي ، لكن ليس كذلك بالنسبة للدولة ويجب أن تبادر فوراً ، بأيجاد الحلول السريعة الناجعة لعلاج أبناءنا وبناتنا المصابون بهذا المرض.

ويجب أن تكون فرص الحصول على هذا العلاج متساوية ،وليس كما يتداول عن حصول طفلة أحد أقارب مسؤول مهم في الدولة ، على فرصة العلاج بالخارج ، والتي تتلقى العلاج الآن في أحد مستشفيات بون في ألمانيا ، تم علاجها الان في المانيا ، وتلقت جرعة سعرها 2 مليون يورو ، نسأل الله لها الشفاء ، ولكن لابد من الإهتمام بباقي الحالات.

ماهو مرض ضمور العضلات الشوكي..؟

مرض ضمور العضلات الشوكي، يه تقسيمات وأنواع مختلفة ، وبحسب ما ورد تعريفه في موقع الويكيبيديا ، فهو مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري.

و يظهر على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات.

ومع أرتخاء العضلات بشكل تدريجي وسريع تسبب في ضعف شديد في العضلات ، هذا الضعف في العضلات يسبب مضاعفات لا حصر لها أخطرها حدوث مشاكل عند البلع ، وايضا المشاكل النفسية.

ورغم أن المصابين بمرض ضمور العضلات بكل تقسيماته وأنواعه ، يتمتعون بشكل طبيعي وعادي من ناحية العقل والإدراك والتفكير، لكنه يصنف من الأمراض الخطيرة القاتلة إذا لم يتم تشخيصه وعلاجه .

وبحسب صفحة تجمع ضمور العضلات في ليبيا ، وهي صفحة تهتم بمتابعة ظروف مرضى ضمور العضلات في ليبيا ، ويديرها ناشطون بموقع الفيسبوك فأن عدد مرضى ضمور العضلات الجيني ، والذين استلمت لجنة بمركز طرابلس الطبي ملفاتهم المرضية للبث فيها يبلغ عددهم 600 حالة فقط .

من جانب أخر وفي السياق نفسه تواصل اللجنة الطبية الاستشارية المكلفة بفلترة وفرز مرضى ضمور العضلات في مركز بنغازي الطبي ، في استقبال عدد كبير من المرضى، وتبذل جهود كبيرة للعمل بحسب الشروط المطلوبة والمكلفة بها رسميًا من وزارة الصحة ، لحصر المستهدفين ضمور العضلات الشوكي، ممن لديهم علاج معتمد

ومؤخراً  تم أشهار منظمة تعنى بهذه الشريحة في ليبيا تحت أسم منظمة مرضى ضمور العضلات التوعوية ، ويواصل النشطاء والمنتسبون لهذه المنظمة ، العمل من أجل إتمام باقي إجراءات الحصول على مقر دائم ، وفتح حساب مصرفي .

حالات مستعجلة 

 أحد الناشطات والمهتمات بمتابعة خطورة هذا المرض ، هي أم لمريضين بضمور العضلات الشوكي ، اعتذرت عن نشر اسمها ،يرجع لها الفضل الأول في نشر هذا الإستطلاع، بسبب متابعتها وحرصها، على التوعية بخطورة هذا المرض عبر إدارتها لصفحة ضمور العضلات الشوكي في ليبيا. 

هذه الأم الفاضلة لم تطالب بعلاج طفليها ، لكنها لم وقف عن الطلب بإلحاح شديد  على أن ننشر للمسؤولين وضع هذه الحالات المستعجلة ، لعل بنشرها تجد أذانا صاغية تبادر بدعمهم ومساعدتهم قبل فوات الأوان :

الحسن 

الطفل الحسن عبد الخالق محمد سعد صلاح ، من مدينة غريان عمره عشرة أشهر، حالته تزداد سوء بمرور الوقت ، الحسن يتألم ويصارع أشد وأخطر نوع من أنواع هذا المرض ، وعلاجه ممكن لو توفرت إبرة واحدة تعرف بإسم Zolgensma. وعلاج  الحسن متوفر فقط في عدد محدد من الدول مثل الإمارات والسعودية والكويت وقطر ومصر وبعض الدول الأوروبية وأميركا واستراليا. وفي رسالة من أسرة الحسن تم تداولها على مواقع التواصل الإجتماعي ناشدت فيها الأسرة أنقاذ الحسن ، ولكن لا من مجيب من المسؤولين ، وأمل الاسرة في الله كبير ، أن يبادر من له القدرة ويتكفل بعلاج هذه الحالة .

رفيف

الطفلة رفيف الصديق ابو عوبه من مدينة الزاوية ، عمرها سنة ونصف ، تتلقى الرعاية في مصحة بطرابلس ، ووضعها الصحي حرج جداً ، بسبب صعوبة التنفس ،وقصور الرئة عن أداء وظيفتها ، وهي مهددة بالموت في أي لحظة ، إذا لم تبادر وزارة الصحة بأيفادها بشكل عاجل للعلاج .

  لبنى

الطفلة لبنى علي الفقى، من مواليد 2004م ، ومنذ ولادتها يقوم اسرتها بعلاجها على حسابه الخاص، ونجح بامتياز في حثها على مواصلة الدراسة والتعليم ، وهي تدرس بالمرحلة الثانوية ، وحالتها الصحية الأن تتطلب إجراء عملية جراحية مستعجلة تكلف مايقارب من 120 الف دينار مصري ، وهذا ما لايمكن لوالد لبنى توفيره .

طه 

 الطفل طه محمود بشير الزاوي عمره سنتين ، محتاج لعلاج جيني باسرع وقت، بسبب إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي الوراثي، وعلاجه متوفر في المانيا و امريكا و اليابان

أم زهرة : زهرة علاجها متوفر بالخارج لكن لا حياة لمن تنادي

 ريم والدة الطفلة زهرة عمر عبد السلام قالت: ، في سن الثالثة من عمرها ، أصيبت ابنتي زهرة بضمور عضلات جيني الوراثي، وتدريجيا تمكن منها المرض ، بسبب عدم معالجته مبكراً، الأن زهرة عمرها ثماني سنوات ، وهي مقعدة على كرسي متحرك . وتضيف أم زهرة ” لازالت احرص على علاجها ، وعلاج مضاعفات هذا المرض ، من تقرحات وتورم يسبب آلاما حادة لها ، ورغم صعوبة الظروف المادية التي تقف عائق كبير لأن تكاليف العلاج أكبر مما يتحمله شخص عادي ولو كان على قدر كبير من الغنى ، لكنه ليس كذلك لو ساهمت الدولة في ذلك .

هؤلاء غيبهم الموت بسبب تأخر علاجهم

عدد من المصابين بمرض ضمور العضلات ، وعدد من الناشطين والمهتمين بمتابعة ظروف المصابين بهذا المرض ،ففي 2018 م غيب الموت الطفلة  رحمة فؤاد الطالب، وبعدها بعام واحد اختطف الموت بسبب مضاعفات هذا المرض طفل من مدينة سرت ، ولم يتوقف هذا المرض اللعين (شفاكم الله) عن الفتك بحياة عبد الرحيم  وحنان الكوافي ويوسف والمعتصم  وفاطمة  والقائمة تطول مع عدد غير قليل يتحفظ اهاليهم عن ذكر اسمائهم نسأل الله لهم الرحمة والمغفرة .

لقاءات بمسؤولين ولا نتائج ملموسة

منتصف شهر مارس الماضي ، زارت  منظمة خاصة بمرضى ضمور العضلات مكتب وفاء الكيلاني وزيرة الشؤون الاجتماعية ، التي استلمت قائمة مبدئية بأسماء المحتاجين للعلاج والرعاية والمساعدة ، وقائمة أخرى تضمنت بشكل محدد ماتحتاجه هذه الشريحة من احتياجات ، كما طلبت المنظمة من الوزيرة توفير سيارات مجانية مجهزة خاصة تناسب ظروف مرضى ضمور العضلات.والافراج عن مستحقات الاعانة المنزلية والعمل على زيادتها . من جانبها وعدت الوزيرة ببذل مايمكنها لتحقيق هذه المطالب وتنفيذها. 

وقبل هذه الزيارة زاروا وزير الصحة، ورئيس ديوان المحاسبة ، ومكتب النائب العام ، فالزيارات كثيرة ومتكررة والوعود أكثر من عدد الزيارات لكن باستثناء تشكيل لجان وتكليف مسؤولين بالسفر للخارج تحت بند ايجاد حلول لمرضى ضمور العضلات ، لم يستفد ولم تتحقق أي نتائج ملموسة لصالح هذه الفئة .وهذا ما اكده الشاب عبد الجليل السعداوي أحد المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي بقوله :

كانت لنا أكثر من وقفة احتجاجية للمطالبة بعلاجنا، وكنا كلما التقينا بمسؤول لا يتوقف عن ترديد كلمة (حاضر) دون  ان نلمس اي نتيجة ، ومن بين هؤلاء المسؤولين (بحسب عبد الجليل ) مسؤول العلاج بالخارج لدى وزارة الصحة، ووكيل وزارة الصحة ، ووزيرة الشؤون الاجتماعية، ووزير الصحة السابق الذي رفض استقبالنا وتركنا بممرات الوزارة وخرج وقال لنا بالحرف الواحد (برا اشتكوا للأمم المتحدة)،وذهبنا للديوان الرئاسي ولم يستقبلنا أحد  باستثناء بعض  موظفي الديوان..!!!!

السعداوي قال في ختام حديثه متأسفا ” بسبب عدم تجاوب المسؤولين وعدم اكتراثهم بمطالبنا وحقوقنا ، تقدمت بصحيفة دعوى للنائب العام باسم مرضى الضمور، وفي أنتظار أن ينصفنا القضاء ،ونحصل على حقوقنا بالقانون”