جراء الإهمال في أداء الواجب، وعدم الإيفاء بواجب توفير حق الرعاية الصحية والطبية للمرضى، تسجيل وفاة الحالة التاسعة من مرضى ضمور العضلات، في أقل من 3 أشهر ، والرابطة تنتظر وعود الحكومة.

أعلنت رابطة  ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة ” الطفلة دارين المهدي سالم الصيد ”  إحدى مرضى الضمور المستهدفين بالحقن الجيني. وأضافت الرابطة أن سبب الوفاة هو تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam ” ، حيث بلغت سنة وشهرين و9 أيام فقط، وهي في قائمة الانتظار.

وأوضحت الرابطة أن دارين دخلت العناية لمدة 50 يوما بسبب تدهور حالتها الصحية، مشيرة إلى أنها فقدت 4 من أشقائها، بحسب الرابطة.

كما أعلنت الرابطة عن وفاة رواد عبدالله الهاميسي أحد مرضى الضمور من مدينة زوارة الجمعة الماضية، ووفاة الطفلة رغد عدنان الحنبوك (7 أشهر) بعد مرورها بوعكة صحية ودخولها إلى غرفة العناية الأربعاء الماضي، وهي من مدينة الخمس.

ولفتت الرابطة إلى أن شريحة مرضى ضمور العضلات مازالت بين وعود الأمل والألم، في ظل تأخر الرعاية الصحية وتوفير أدوية الشوكي والدوشين وإيفاد الأطفال للخارج وتوفير الأدوية التى تحد من مضاعفات الضمور.

وفي الـ20 من أغسطس الماضي أعلنت الرابطة عن وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور (16 عاما) من مدينة يفرن، بعد أن دخل للمصحة وهو يعاني ضيقا في التنفس، مشيرة إلى وجود شقيقين له يعانيان المرض نفسه، وهما في انتظار توفير أدوية الدوشين .

وفي الـ15 من أغسطس أعلنت الرابطة دخول 3 حالات إلى العناية، بسبب المماطلة وتأخير أخذ الحقنة الجينية و انقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam” بعد أن كانوا في حالة جيدة، بحسب الرابطة.

وفي الـ13 من أغسطس أعلنت الرابطة عن وفاة الطفلة “زهرة بلال” (سنة و6 أشهر) من مدينة تاجوراء، بسبب تأخر الحقن الجيني وانقطاع الدواء، والتي كانت تنتظر في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين لمدة 10 أشهر

وفي الـ9 من أغسطس نعت الرابطة أحمد شليبك الملقب بـ”زعتر” بعد مروره بوعكة صحية.

وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة عن وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور.

ولفتت الرابطة إلى استياء كبير من قبل شريحة مرضى ضمور العضلات وأهاليهم بسبب التأخر في أهم المطالب وحقوقهم وهو إيفاد الأطفال للخارج ليتلقوا الحقنة الجينية.

كما أبدت الرابطة الاستياء من عدم توفر أدوية الشوكي والدوشين وعدم البدء في فتح التحاليل الجينية رغم وعود رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة التي أطلقها قبل أشهر، على حد تعبير الرابطة.

 المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا.